Por Andrea Cruz Urista y Melina Barbosa
Cada 18 de febrero se «celebra» el Día Internacional de Síndrome de Asperger en «honor» al natalicio del pediatra austriaco Hans Asperger, quien en 1944, en Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter (o “Psicopatía Autística” en la infancia), publicó la descripción de características que observó en niños que presentaban dificultades para convivir y socializar.
En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publicó la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). En esta actualización, el «síndrome de Asperger» fue formalmente eliminado como categoría independiente.
El diagnóstico fue integrado bajo el término sombrilla de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este cambio respondió a la falta de evidencia clínica consistente para diferenciar el Asperger del autismo, optando por una clasificación basada en niveles de apoyo.
Investigaciones académicas vinculan a Hans Asperger con el programa nazi de eutanasia y eugenesia infantil en la clínica Am Spiegelgrund. Estos hallazgos éticos, sumados a un cambio de paradigma hacia la neurodivergencia, desacreditaron el uso del epónimo en la práctica médica moderna.
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El fin de una etiqueta clínica
La descripción diagnóstica de Hans Asperger no fue retomada sino hasta 1981 por Lorna Wing, quien acuñó el término “síndrome de Asperger”, y comenzó a ser utilizado de nuevo en los círculos clínicos tras recuperarse el trabajo de Asperger después de la Segunda Guerra Mundial. Fue hasta 1994 que se integró por primera vez en la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV).
Sin embargo, en la siguiente edición del mismo manual, publicada en 2013, se eliminó el diagnóstico del síndrome de Asperger y se intercambió por el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Esta modificación se produjo tras detectar inconsistencias en los criterios que pretendían diferenciarlo del autismo descrito anteriormente por Leo Kanner en 1943.
En la misma línea, la Organización Mundial de la Salud (OMS) oficializó dicha transición en 2022 a través de la CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades). Este ajuste trasciende lo semántico: responde a la evidencia de que la mayoría de los perfiles clínicos comparten rasgos nucleares, lo que hace injustificable mantener una distinción técnica entre el síndrome de Asperger y el autismo.
Al unificarlos bajo el paraguas del TEA, el diagnóstico se volvió más claro, centrándose en dos pilares: los retos para comunicarse y relacionarse con otros, así como la presencia de intereses o comportamientos muy marcados y repetitivos desde la primera infancia.
No es Asperger, es autismo
El legado de Asperger está intrínsecamente ligado a uno de los capítulos más oscuros de la medicina. Diversos autores como Herwig Czech, Edith Sheffer y Simon Baron-Cohen señalan que el pediatra colaboró con el programa Aktion T4, la maquinaria nazi de eugenesia.
A través de este sistema, se justificó la esterilización forzada y el exterminio de cientos de niños y adultos con discapacidades, problemas de salud mental o enfermedades hereditarias.
En este contexto, el diagnóstico original de Asperger no era solo una observación clínica, sino una herramienta de selección para determinar quién era ‘apto’ para sobrevivir y quién representaba una carga para el Estado.
Uno de los principales señalamientos en contra de Asperger es que envió a varios de sus pacientes a Am Spiegelgrund, una clínica donde fueron asesinados por lo menos 789 niños desde 1940 y hasta el final de la Segunda Guerra Mundial.
Am Spiegelgrund funcionaba como el pabellón psiquiátrico infantil del hospital Am Steinhof, en Viena. Sin embargo, su labor no era meramente clínica: esta unidad reportaba directamente al Comité Nacional para el Registro Científico de Enfermedades Hereditarias y Congénitas Graves de Berlín.
Bajo esta fachada administrativa, el centro operaba como una pieza clave del programa nazi de eugenesia infantil.
Aunque la eliminación del término en los manuales diagnósticos respondió a una falta de diferenciación clínica, y no a las discusiones sobre la participación directa o indirecta de Asperger en los programas de exterminio, dichas revelaciones históricas transformaron la percepción social del diagnóstico.
Esto motivó a una gran parte de la comunidad neurodivergente a distanciarse del epónimo, priorizando una identidad libre de vínculos con la eugenesia y el nazismo.
En este proceso de reparación histórica, además ha emergido la figura de Grunya Sukhareva (1891-1981): una psiquiatra soviética que describió por primera vez los rasgos del autismo en 1925, dos décadas antes de las definiciones de Kanner y Asperger.
Más allá del trastorno
A lo largo de los años, el autismo ha sido clasificado de distintas maneras. En sus inicios, se consideró parte de la esquizofrenia infantil y, más tarde, de los trastornos del desarrollo.
Con la publicación de la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) en 2013, pasó a formar parte de los Trastornos del Neurodesarrollo.
La definición más actualizada y estandarizada se encuentra en la Clasificación Internacional de Enfermedades, 11.ª edición (CIE-11):
«El trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la capacidad de iniciar y mantener la interacción social recíproca y la comunicación social, así como por un rango de patrones de comportamiento e intereses restringidos, repetitivos e inflexibles».
No obstante, también es importante mencionar que hay un debate sobre el uso del término «trastorno».
El modelo médico-clínico defiende su uso bajo el argumento de que la categoría de ‘trastorno’ es la llave técnica para garantizar el acceso a servicios de salud y apoyos especializados.
Te conviene leer: Rompiendo mitos sobre el Autismo
Mientras que el paradigma de la neurodiversidad plantea que “el autismo no es un trastorno mental, sino una manifestación de las diferencias cognitivas naturales en los seres humanos”. En este sentido, autores como Baron-Cohen señalan que el concepto de «trastorno» tiene una carga negativa, pues a menudo arrastra un estigma que marca a las personas autistas como ‘deficientes’ en lugar de simplemente ‘diferentes’.
Aunque estas posturas son totalmente opuestas, ambas tienen un punto en común: el autismo no es una enfermedad. Y esto es clave para entender cómo deben ser los enfoques y apoyos a las personas autistas.
LINKS | FUENTES:
World Health Organization updates classification of autism in the ICD-11
Rompiendo mitos sobre el Autismo | Verificado MX
Investigación de Herwig Czech sobre Hans Asperger y sus relaciones con el nazismo | Springer Nature
Asperger’s syndrome – about time to rename it? | Nature
Papel de Leo Kanner en la descripción del autismo | NIH
Revisión de las características del síndrome de Asperger | NIH
A Concise History of Asperger Syndrome: The Short Reign of a Troublesome Diagnosis | Frontiers
Fusión del síndrome de Asperger con el Trastorno del Espectro Autista
Día Internacional del Autismo | Naciones Unidas
Researchers Identify Four Autism Subtypes with Distinct Genes and Traits
