Por Samanta Ponce-Hille y Melina Barbosa
En redes sociales y medios de comunicación ha trascendido que el autismo es una enfermedad con diferentes niveles de gravedad. También circulan publicaciones que aseguran que “hay una pandemia de autismo” derivada de la vacunación masiva y la exposición a contaminantes.
Pero estas son desinformaciones basadas en mitos y estereotipos sobre las personas autistas, quienes enfrentan un sistema neurotípico atravesado por narrativas que infantilizan y rechazan la neurodivergencia.
En el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo contamos con la colaboración de la periodista chilena autista Samanta Ponce-Hille, para analizar y verificar las narrativas desinformantes más comunes sobre este tema.
1. El autismo NO es una enfermedad
Primero es importante aclarar que existen múltiples definiciones del autismo. Clínicamente, nombrar el autismo como “síndrome de Asperger” es obsoleto, y políticamente, es un término relacionado con Hans Asperger, un psiquiatra vinculado al nazismo que llevó al asesinato en masa de la población judía y otros grupos históricamente discriminados, como las personas neurodivergentes.
A lo largo de los años, el autismo ha sido clasificado de distintas maneras. En sus inicios, se consideró parte de la esquizofrenia infantil y, más tarde, de los trastornos del desarrollo.
Con la publicación de la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadistico de Trastornos Mentales (DSM-5) en 2013, pasó a formar parte de los Trastornos del Neurodesarrollo.
La definición más actualizada y estandarizada del se encuentra en la Clasificación Internacional de Enfermedades, 11ª edición (CIE-11): «El trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la capacidad de iniciar y mantener la interacción social recíproca y la comunicación social, así como por un rango de patrones de comportamiento e intereses restringidos, repetitivos e inflexibles.»
Sin embargo, existe un debate sobre el uso del término “trastorno”. El modelo médico-clínico defiende el uso de este concepto, ya que considera que categorizar al autismo como un trastorno es fundamental para acceder a servicios médicos y apoyos adecuados.
Por otra parte, el paradigma de la Neurodiversidad plantea que “el autismo no es un trastorno mental, sino una manifestación de las diferencias cognitivas naturales en los seres humanos” y autores como Baron-Cohen, señalan que utilizar este término tiene una carga negativa y estigmatizante.
Aunque estas posturas son totalmente opuestas, ambas tienen un punto en común: el autismo no es una enfermedad. Y esto es clave para entender cómo deben ser los enfoques y apoyos a las personas autistas.
En esta materia, Alicia Navarro Vildósola, psicóloga de inclusión en la Universidad de Santiago aclara que “el autismo es una condición del neurodesarrollo que no tiene tratamiento y se acompaña más bien a través de ajustes razonables en el entorno”.
La especialista en diagnóstico y acompañamiento psicoterapéutico a personas neurodivergentes enfatiza que las personas autistas procesan la información interna y externa de una manera distinta que “no es ni mejor ni peor, solo es diferente”.
2. El autismo NO tiene niveles de gravedad
Existen dos premisas que generan mucha desinformación sobre el autismo:
- El autismo tiene niveles de gravedad: leve, moderado y grave.
- El autismo y el Asperger son diagnósticos distintos.
Aunque estas clasificaciones podrían verse como una manera más sencilla de categorizar a las personas autistas y ofrecerles los apoyos necesarios, estas no reflejan la diversidad dentro del espectro, ya que omiten los niveles de apoyo que una persona autista requiere según su contexto sociodemográfico.
Se ha demostrado que no tiene validez científica clasificar el autismo en niveles de gravedad ni separar el síndrome Asperger como un diagnóstico distinto.
El avance de la medicina y las herramientas diagnósticas han confirmado que, al ser el autismo un espectro, se manifiesta de manera diferente en cada persona, presentando diversas características que fluctúan según factores externos, como el entorno y el apoyo disponible, así como factores internos, como el rango sensorial.
“El autismo no se clasifica en niveles de gravedad sino en niveles de apoyo porque no es una condición que yo vaya a medir como leve o grave, sino en función de cuánta asistencia va a requerir la persona en el día a día”, explicó Catalina Vera, terapeuta ocupacional especialista en atención temprana de autismo y trastorno neurocognitivo mayor.
La especialista chilena enfatiza que esto además es variable, pues puede que durante un mes una persona autista requiera mayor apoyo y al siguiente mes ocupe poca o nada de asistencia.
De igual forma, la psicóloga Alicia Navarro Vildósola, coincide que no hay un autista igual a otro, por lo que también difieren en la manifestación de las características y los desafíos que presentan.
“Considerando esta información se habla de niveles de apoyo como una forma de reflejar la variabilidad de manifestaciones del autismo aportando la idea de espectro, y también para dar cuenta que los apoyos que necesitan distintas personas autistas pueden ser variables”, detalló la especialista en diagnóstico y acompañamiento psicoterapéutico a personas neurodivergentes.
3. Las vacunas y la contaminación NO causan autismo
Cada año, se viralizan videos y publicaciones que dan a conocer un alza en los diagnósticos de autismo, haciendo una falsa correlación con la aplicación de vacunas o la contaminación.
El origen de la desinformación data de 1998, cuando Andrew Wakefield publicó un estudio en la revista The Lancet en el que sugería que la vacuna triple vírica provocaba autismo.
El artículo recibió tanta publicidad que las tasas de vacunación contra el sarampión, las paperas y la rubéola empezaron a descender porque las familias estaban preocupadas por el supuesto riesgo de autismo.
Pero en 2010, The Lancet se retractó al constatar que Wakefield falsificó los datos de su investigación, lo que llevó a la revocación de su licencia médica por mala praxis.
A partir de la publicación en la revista británica, también surgió la teoría que vincula la exposición a contaminantes como metales pesados con el autismo. Pero al igual que la hipótesis de las vacunas, no hay ningún estudio científico concluyente que relacione el aumento de personas diagnosticadas/identificadas autistas con factores como la contaminación.
Entonces, ¿cuál es la causa del autismo? Hasta el momento no se sabe, pero al ser una condición o trastorno del neurodesarrollo se ha comprobado que tiene una fuerte base genética, con una heredabilidad estimada de aproximadamente el 80 por ciento.
Si bien es cierto que los diagnósticos de autismo han aumentado, esto se debe a los avances en su detección y una mayor consciencia acerca del tema y no se trata de una consecuencia directa de las vacunaciones o la crisis ambiental.
Por tanto, ha sido la precisión de los criterios y su clarificación lo que ha dado lugar a evaluaciones más exactas, evitando diagnósticos erróneos y falsos negativos.
En esta misma línea, el trabajo social y el activismo han llevado a afinar la observación y la búsqueda de atención cuando se detectan las primeras características autistas en la primera infancia. Gracias a ello, se han vuelto más accesibles los diagnósticos, facilitando la mejora y el trabajo de equipos interdisciplinarios.
4. El autismo NO es solo una condición de hombres
Sí, es verdad que hay más hombres diagnosticados/identificados como autistas que mujeres, de hecho la prevalencia es de cuatro a uno.
Sin embargo, esto se debe a que las herramientas y métodos de evaluación utilizados para el diagnóstico/identificación han sido principalmente desarrollados con un enfoque centrado en los hombres.
Los estereotipos de género que asocian a las mujeres con características como ser “más tímidas y reservadas”, junto con otros factores socioculturales y psicológicos, contribuyen a que los rasgos autistas en las mujeres no sean identificados con la misma facilidad. Lo cual lleva a que el autismo esté infradiagnosticado en mujeres, es decir, que reciban su diagnóstico de manera tardía o que nunca lo reciban.
Tradicionalmente, el autismo se consideraba una condición «masculina» y durante décadas, el gremio médico asumió que el autismo se daba más en hombres que en mujeres.
Las investigaciones sobre el autismo se basaban en participantes y ejemplos masculinos, por lo que la mayor parte de la información sobre el autismo corresponde a hombres autistas. Como consecuencia, los niños son remitidos para el diagnóstico de autismo diez veces más que las niñas.
Hasta la fecha, las herramientas de evaluación del autismo detectan y miden rasgos conocidos del autismo, establecidos sobre una base masculina.
Estudios han demostrado que las mujeres suelen ser diagnosticadas más tarde a menos que presenten problemas cognitivos o conductuales. Expertos indican que la familia, los profesores y los médicos de atención primaria pueden pasar por alto los signos porque las mujeres autistas tienden a camuflar sus emociones y comportamientos, lo cual se denomina «masking» o «enmascaramiento».
Las mujeres autistas aprenden o imitan comportamientos socialmente aceptables y copian las expresiones faciales de los demás para ocultar sus desafíos de comunicación social.
Estos esfuerzos a la larga, provocan agotamiento mental, estrés y ansiedad e incluso pueden llevar a desarrollar otras condiciones como depresión, trastornos alimentarios, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y trastornos del sueño, así lo explica un análisis de la Universidad de California en los Ángeles (UCLA).
Personas autistas atravesadas por estereotipos e infantilización
Si ingresas a Google y buscas la palabra «autista» en la pestaña de imágenes, los resultados arrojan contenido que muestra infancias en solitario o acompañadas de algún adulto y algunas inclusive aparecen con expresiones de aflicción o enojo.
Esto se debe a factores como que muchas investigaciones sobre autismo se centran en infancias y la detección temprana, pero invisibilizan la experiencia adulta autista y refuerzan la creencia errónea de que el autismo «se cura» o desaparece al crecer.
Las coberturas mediáticas sobre el autismo también son reflejo de ello, pues los investigadores británicos Jaci C. Huws y Robert S. P. Jones, demostraron una tendencia a la infantilización y patologización de la condición que refuerza estereotipos como que las personas autistas son solitarias y tienen pocas habilidades sociales.
Además, persiste un fuerte sensacionalismo reflejado a través de historias «dolorosas», enfocadas en el supuesto sufrimiento que viven las personas del espectro, siempre contadas a través de las voces de sus familiares, cuidadores y profesores, sin darles la oportunidad a las mismas personas autistas de hablar de sus propias experiencias.
Y las pocas veces que se les da voz a las personas adultas autistas, se construye una narrativa que las posiciona como «extraordinarias y genias».
LINKS | FUENTES:
- 6A02 Trastorno del espectro autista | CIE-11 | Organización Mundial de la Salud (OMS)
- Personas del Espectro Autista Trastorno o Condición | Biblioteca del Congreso Nacional de Chile
- Simon Baron-Cohen | Publicaciones sobre autismo
- MODELO MÉDICO – CLÍNICO Y PARADIGMA DE LA NEURODIVERSIDAD: LA IMPORTANCIA DE UNA MIRADA INTEGRADORA PARA COMPRENDER EL AUTISMO | Ciencia Latina
- Understanding undiagnosed autism in adult females | UCLA Health
- Andrew Wakefield, la controvertida historia del padre del movimiento antivacunas | National Geographic
- The MMR vaccine and autism: Sensation, refutation, retraction, and fraud | NIH
- Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children | The Lancet
- Missing voices: representations of autism in British newspapers, 1999–2008 | Jaci C. Huws y Robert S. P. Jones
- Ni enfermedad ni brillantez superior: la desinformación sobre asperger y autismo, más allá de Petro | Colombiacheck
