Por Leslie Orozco
El vitiligo es una enfermedad pigmentaria que altera la piel, el pelo y mucosas, se presenta en el 1 al 2% de la población mundial y durante décadas se ha creado desinformación acerca de este padecimiento.
Esta condición de la piel no limita la vida de las personas, lo que impacta es la cuestión emocional y de autoestima, según cuenta Mayra Vargas, embajadora en Nuevo León de la Fundación Mexicana de Vitiligo y Enfermedades de la Piel y “vitiligan” (nombre con el que se identifican así mismas las personas con vitiligo).
“Podemos llevar una vida completamente normal, no nos imposibilita dado que sabemos que hoy en día, con o sin vitiligo el tema emocional, el tema de la autoestima, el tema de el estrés de “sentirme rechazado” puede tener un impacto muy grande en las personas cuando no tenemos una gestión emocional”
La fundación creada por la doctora Karen Férez, especialista en Dermatología y Medicina Interna, busca crear comunidad, educación e investigación de cualquier tema relacionado vitiligo y enfermedades de la piel, con información veraz, para generar conciencia de la enfermedad, disminuir el estigma y eliminar mitos.
Desde su inicio en 2021, la organización reúne a más de 400 “vitiligans” quienes comparten experiencias, apoyo y organizan eventos para visibilizar esta condición.
¿Qué es el vitiligo?
Es una enfermedad autoinmune, que afecta piel, pelo y mucosas, y se caracteriza por manchas de un tono más claro. Es causado por la destrucción selectiva de melanocitos, las células que producen melanina, la sustancia que da color a la piel.
Este padecimiento puede presentarse a cualquier edad, (hay casos reportados desde los 6 meses), sin embargo, la mitad de los pacientes lo presentan antes de los 20 años; y tampoco distingue condiciones determinantes como el sexo o raza. El vitiligo se divide en:
- Vitiligo no segmentario. Son manchas que despigmentan de manera simétrica en ambos lados del cuerpo.
- Vitiligo segmentario. Es menos común que el anterior, ocurre cuando las manchas aparecen en una región específica, puede ser un solo lado del cuerpo pero no reacciona a los tratamientos comunes, como cremas y fototerapia.
El Día Mundial del Vitiligo se celebra el 25 de junio, como un homenaje a Michael Jackson, que desarrolló la enfermedad desde principios de la década de 1980 hasta su muerte, ocurrida el 25 de junio de 2009.
Los estigmas históricos
Uno de los mayores perjuicios que existe desde hace tiempo, es de la relación que se hace entre el vitiligo y el “mal del pinto”, la cual es incorrecta y promueve la discriminación.
El mal del pinto era una enfermedad infecciosa cutánea, identificable por la presencia de lesiones despigmentantes, que se contagiaba por medio de contacto de heridas abiertas, no causaba dolor, pero que a diferencia del vitiligo, sí tenía cura.
A finales de los años setenta, el mal del pinto se erradicó en México, pues se realizaron campañas contra la infección.
La doctora Karen Férez, explica que el término del “mal del pinto” se ha usado de manera despectiva para referirse a las personas con vitiligo, promoviendo la idea de que es una enfermedad contagiosa.
“Tiene una connotación muy negativa en México, históricamente quienes se han contagiado esta enfermedad (mal del pinto) son comunidades marginadas pobres y con poco acceso a la salud. […] es una enfermedad muy vieja y que se terminó en México. A una persona con vitíligo le duele que le digan que tiene mal del pinto porque cargado eso en la sociedad”.
Con ayuda de también presidenta de la fundación, rompemos algunos otros mitos relacionados a este padecimiento de la piel:
Hay que cuidarse del sol: VERDADERO
El vitiligo es genético, pero puede intensificarse por largas exposiciones al sol ya que la piel es más susceptible a las quemaduras solares graves, por lo que se recomienda tener una fotoprotección estricta.
Se puede prevenir: FALSO
El motivo de la aparición de este padecimiento es desconocido, hasta el momento no hay estudios que puedan confirmar a una persona si existe la posibilidad de que desarrolle la enfermedad. En la mayoría de los casos, el 80% se relaciona a factores genéticos mientras que en el 20% de los casos, se relaciona a factores ambientales.
Existen tratamientos para eliminar el vitiligo: FALSO
“Mucha gente se va a aprovechar de la desesperación de las personas, quien prometa 100% de respuesta, 100% de cura, probablemente está mintiendo y quiere vender un producto milagro”, explicó la doctora.
Algunos de los productos milagro que circulan en redes sociales son cremas o remedios caseros que prometen detener el avance de la despigmentación o incluso regresar el color original de la piel.
El vitiligo no se puede “curar”, pero se puede tratar, en ocasiones, se puede frenar el crecimiento de las manchas por medio de tratamientos como: fototerapia, tratamiento láser, cremas y ungüentos con esteroides, procedimientos quirúrgicos o despigmentación en casos cuando todo el cuerpo es afectado.
La ansiedad y el estrés causan vitiligo: FALSO
“El hecho de que yo tenga vitiligo no me convierte en una persona nerviosa o estresada”, menciona Mayra Vargas, miembro de la Fundación Mexicana de Vitiligo.
Para que el estrés o ansiedad sean un detonante de esta afectación en la piel, se necesita tener la predisposición genética; entonces, no significa que las personas con estos trastornos de la salud mental desarrollen la enfermedad.
Las personas con vitiligo son más propensas a otras enfermedades autoinmunes: VERDADERO
Como explicamos, esta es una enfermedad que afecta el sistema inmunológico, por lo que los vitiligans son más propensos genéticamente a desarrollar padecimientos como disfunciones en la glándula tiroidea (es la más común entre personas con vitiligo en un 19%), diabetes, anemia perniciosa, artritis reumatoide, lupus, entre otras.
Retratar el vitiligo
Para visibilizar y romper estereotipos del vitiligo, la Fundación junto al fotógrafo Jonathan Vázquez, impulsaron el Proyecto Vitiligo, que retrata a los vitiligans mostrando sus manchas de forma artística.
“Entonces, por eso quiero que se vean a través del lente de una cámara, empezamos con poquitas personas que son las que pude convencer al principio de mostrarse. Es un trabajo personal impresionante el pararte frente a la cámara y hacer lo que estás desacostumbrado a hacer: mostrar las manchas en general uno se vuelve muy bueno a cubrirte”, menciono Karen Férez.
Desde 2018 se han realizado las sesiones fotográficas, al principio se retrató entre 15 a 20 pacientes que año con año han mostrado la evolución o permanencia de sus manchas causadas por la enfermedad, actualmente, participan más de 87 modelos.
Como resultado de las sesiones, se creó “Vitiligo: UNA PIEL DE COLORES” una exposición fotográfica que se ha presentado en ciudades como Guadalajara, Chihuahua y que llega a Monterrey el 25 de junio en la Galería Regia, para que el público conozca y se concientice de la enfermedad.
LINKS / FUENTES
- Enfermedades autoinmunes
- La erradicación del mal del pinto en México
- Campaña de la Secretaría de salud en la década de los 60
- Preguntas más frecuentes al recibir el diagnóstico de vitíligo
- Encuesta Nacional de Bienestar Autorreportado (ENBIARE)
- Causas, opciones de tratamiento y dónde encontrar de apoyo | NIH Revista
