La calma del cielo azul, el mar brillante en un día soleado, la oscuridad del azul del mar en tempestad; matices por los que un niño con autismo y su familia deben navegar y unida sortear la marea. Es lo que el color azul, el color del autismo, representa.
Por María Fernanda Lattuada Serment*
En México, se estima que 1 de cada 115 niños tienen autismo y cada año se registran 6 mil nuevos casos, según la Secretaría de Salud.
Entre el 2011 y 2013, se realizó el primer estudio sobre la prevalencia del autismo en León, Guanajuato por Éric Fombonne, investigador de la Universidad McGill Health Centre de Canadá, en colaboración con la Clínica Mexicana de Autismo.
Los resultados revelaron que el 1 por ciento de los niños de México tienen autismo. Se calcula que la prevalencia es mayor que la del cáncer, diabetes y sida pediátrico juntos.
“Los números son muy relevantes si nos ponemos a pensar que cerca del 1 por ciento de la población tiene autismo y que es una discapacidad que no tiene cura comprobada científicamente. Sin embargo, hay muchas cosas que la sociedad puede hacer para incluir a las personas”, expresó Julio Cesar Aguayo, subdirector de relaciones públicas del Centro Autismo Teletón (CAT).
¿Y qué se sabe sobre el autismo?
El autismo es un trastorno neurológico que afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Aún no se conoce con exactitud la causa, sin embargo, existen diversos factores tanto genéticos como ambientales, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Es considerado un trastorno neuro conductual, es decir, no hay una lesión cerebral ni un daño orgánico en el cerebro o una malformación, de acuerdo con Bertha Alicia García, directora especialista del CAT.
“Todo lo que vamos a observar para poder hacer un diagnóstico está en la conducta de las personas que lo presentan. Es decir, el cerebro funciona de una manera específica y diferente al común denominador de los seres humanos, de ahí el nombre neuro conductual”, agregó Bertha García.
Se presentan de forma diversa y con distinto grado de intensidad a cada persona, por lo tanto, dos personas con el mismo diagnóstico pueden presentar distintos comportamientos y aptitudes.
Aunque se manifiesta en los primeros tres años, su diagnóstico puede ser tardío ya que el autismo puede llegar a ser una discapacidad invisible para los familiares e incluso para algunos profesionales, puesto que no presentan rasgos físicos.
De acuerdo con la especialista, las conductas son evidentes. Por ejemplo, cuando observan que éste se muestra indiferente a su entorno o presenta periodos prolongados de enfoque de la atención en un objeto o persona.
Asimismo, presentan dificultad para interpretar la situación emocional de las personas de su entorno, y para comunicarse. Pueden presentar también ansiedad, trastornos del sueño y alteraciones gastrointestinales.
Tratamiento
Al ser el autismo un trastorno sin cura científicamente comprobada, las terapias están enfocadas para mejorar de la calidad de vida.
De acuerdo con Bertha Alicia, directora especialista del Centro Autismo Teletón (CAT), es fundamental desarrollar la habilidad de la imitación y la atención.
“Todos los seres humanos aprendemos por medio de la imitación, y si nosotros logramos desarrollar esto desde la infancia, el niño estará listo para cualquier tipo de aprendizaje”.
Recalcó que entre más temprana es la intervención, mayores habilidades se pueden desarrollar, por eso la importancia de que tanto los padres de familia, como los especialistas estén informados.
Sin embargo, al llevarse a cabo el estudio epidemiológico la mayoría de los niños con alguna condición dentro del Espectro Autista fueron detectados en escuelas regulares, es decir, sin que hubieran sido diagnosticados.
Los resultados del estudio reflejan la necesidad de tener una detección e intervención temprana, según Virginia González Torres, directora de la Clínica de Autismo del Centro Integral de Salud Mental (Cisame).
“Es de especial preocupación que los niños mexicanos con autismo están siendo diagnosticados a una edad tardía, esto indica que se pierden oportunidades de intervención temprana y aumenta la carga para las familias”, expresó por otra parte el investigador Éric Fombonne.
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-Costo aproximado de una terapia: $350- 400 por hora a la semana.
-Costo aproximado de medicamentos necesarios: $800- 1,000 (varía)
-Consultas con especialistas (varía)
El tiempo requerido mínimo son 20 horas por semana.
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Sociedad incluyente
“La persona con autismo no vive en su mundo, vive en el mismo mundo que tú”.
Para Bertha García, el autismo no es un problema de salud pública únicamente, si no de inclusión. “Lo que sí tenemos que hacer es mejorar la calidad de vida y no hay otra más que la inclusión a la sociedad”.
“México está en el camino, el cambio tiene que ser principalmente a través de los años. Considero que la sociedad mexicana está cada año cada vez más informándose”, agregó Julio Cesar Aguayo.
A nivel de política, en el 2015 se promulgó la ley en donde se especifica que las personas con autismo tienen los mismos derechos, de recreación, a la salud, a la educación y a la inclusión laboral.
No obstante, en el sentido de salud, a decir de García es necesario que los pediatras estén mayor informados y que los servicios no sean tan costosos.
“Necesitamos estar más informados todos los servicios de salud pública pero también tenemos que estar listos para proveer los servicios necesarios terapéuticos que necesitan tanto las familias como ellos”, agregó.
Día Mundial
A nivel mundial 1 de cada 160 niños tiene autismo, de acuerdo con la OMS y con el propósito de mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que tienen este trastorno, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
En el cual, alrededor del mundo, se realizan diversas actividades y caminatas, y los monumentos más importantes se iluminan de azul como una forma de visibilizar el autismo.
“En este día, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos.” Antonio Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas.
*María Fernanda Lattuada Serment (@MariferLattuada) es estudiante de la carrera de Ciencias de la Comunicación en la UANL.
