Lo que Áurea me enseñó

Lo que Áurea me enseñó

Por Mary Rea*

Cuando Áurea nació, no sabíamos nada del Síndrome de Down ¿Por qué? Simplemente porque nunca nos interesamos en el tema, no existía nadie con esta condición genética en nuestro círculo familiar o de amistades así que no consideramos necesario informarnos sobre ello.

Mucho menos cuando los médicos ya nos habían confirmado que todo estaba bien en el embarazo e incluso, habían descartado el Síndrome de Down o alguna otra «anomalía» (1) según estudios previos realizados, sin embargo, Áurea decidió llegar acompañada de un cromosoma extra y con esto, nuestras vidas cambiaron para siempre.

Áurea
Áurea / Foto: Mary Rea

El día que nació, debimos enfrentarnos a las necesidades y consecuencias que conlleva vivir con Síndrome de Down, que si bien no es una enfermedad, si trae consigo condiciones de salud adversas, especialmente en el tema cardiológico, como lo son las cardiopatías congénitas (2).

En el caso de nuestra hija, nació con tres defectos cardíacos e hipertensión pulmonar ocasionada por dichos defectos.

La realidad son temas muy complejos que solo los padres con hijos con estos padecimientos cardíacos podemos entender, especialmente en el tema emocional, porque es muy duro no saber a ciencia cierta si la vida de tu hijo depende de una cirugía o simplemente será cosa del tiempo y su maduración para saber si logrará superar por sí sola dichos defectos.

Todo esto sumando a que aún no terminas de procesar la noticia de que tu hijo ha nacido con Síndrome de Down ya que en tu cabeza en ese momento aunque no lo quieras, solo logras ver la discapacidad. (3)

Han pasado tres años desde que Áurea nació y aunque parece poco tiempo, puedo decir con certeza que he vivido y aprendido muchísimo más que todo lo antes vivido en mis 40 años previos al nacimiento de mi hija.

Ha sido una experiencia muy desafiante, espacialmente en el tema de salud pues Áurea a la edad de 1 año 8 meses tuvo que pasar por el quirófano, donde le realizaron el cierre de unos de sus defectos cardíacos por medio de catéter, intervención de la cual salió perfecta afortunadamente.

Áurea / Foto: Mary Rea

Con todo y los desafíos vividos y los que vendrán, ya que existen altas posibilidades de que no sea la única cirugía que nuestra hija deba enfrentar, aunado a que el trabajo de estimulación que debemos tener con ella será de por vida (4), sin duda alguna tenerla a mi lado es lo mejor que me ha podido pasar.

Áurea me ha enseñado mucho más de la vida que yo a ella, me ha enseñado a ver la belleza en donde nadie la ve, me ha enseñado a tener paciencia aún en los momentos de mayor angustia.

Día a día me sigue enseñado a maravillarme y emocionarme hasta los huesos con cada uno de sus logros y avances por más pequeños que estos sean como por ejemplo, cuando al fin sostuvo por sí sola su cabeza a la edad de 6 meses ya que para conseguirlo, antes tuvo que trabajar diariamente en sus terapias.

Nadie que no fuera ella me habría podido ayudar a recuperar la capacidad de sorprenderme por las cosas más simples pero a la vez más bellas de la vida, como lo es el vuelo de un ave, el crujido de una hoja seca al pisarla, el viento pegando en mi rostro, el trinar de los pájaros, el sonido del agua cayendo.

Son cosas que cuando ocurren y al ver el rostro de mi hija y su sentir hacia ello, me devuelve la fe en la vida, la fe en mí misma y en lo que podemos lograr juntas.

Áurea es perfecta para mí, es perfecta para nosotros como familia, es justo lo que necesitábamos para ser mejores seres humanos y trabajamos en ello y a su lado, día a día.

Áurea, si existiera un mundo de fantasía y pudieras quitarte tu cromosoma extra y con eso dejaras de tener Síndrome de Down, mi vida dejaría de tener sentido, no te cambio por nada ni por nadie, eres el amor de mi vida, lo mejor que tengo y la razón más fiel de que el universo no se equivoca.

Llegaste a mí por una razón y haremos grandes cosas juntas, te lo prometo.

Hoy soy la voz de mi hija y de toda persona que lo necesite y que viva con esta condición, abogo por la inclusión y el respeto de todas las personas con Síndrome de Down, existen infinidad de mitos acerca de nuestros hijos pero ellos son personas como tú o como yo, no son ángeles o niños eternos (5) , son seres humanos que también aportan y dan sentido a esta sociedad en la que cohabitamos.

Infórmate sobre el Síndrome de Down, pregúntame, siempre estaré dispuesta a compartir y apoyar.

 

*Mary es mamá de tiempo completo de Áurea, (pero también de Nano, Luca, Rocco, Titán, Tina y Ozzy) dejó de lado su carrera profesional y su labor como fotógrafa para dedicarse de lleno a informar sobre el Síndrome de Down a través del blog Áurea y su fantástico mundo.

 

INFO:

(1) El Síndrome Down es la condición genética más común. Según datos de la Asociación Nacional de Síndrome de Down de los Estados Unidos, uno de cada 691 bebes en ese país nacen con este síndrome. En México actualmente existen 150 mil personas con SD (Secretaría de Salud)
(2) Las personas con síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones, algunas de las cuales se vuelven más notorias con la edad, como defectos cardíacos o gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apnea del sueño u obesidad. (Clínica Mayo)
(3) El duelo fue descrito por primera vez en 1969 por la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, en un libro llamado On death and dying, y se ha documentado también en padres y madres que tienen hijos con discapacidad. (Fundación Elisabeth Kübler-Ross)
(4) La estimulación en etapas tempranas y continuas a lo largo de sus vidad, ha sido eficaz en los niños con síndrome de Down, evitando, en buena parte, la disminución de la capacidad cognitiva, mejorando las actitudes de los padres y posibilitando el acceso a una educación normalizada. (Downciclopedia)
(5) Decir que las personas con síndrome de Down son “ángeles” suele vincularse a la idea de que son como niños. Sin embargo, las personas con síndrome de Down pasan por las mismas edades y etapas en su vida que cualquier otra persona. (ASDRA)

 

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